推动相关研究和医疗进展

关于世界多发性硬化日(World MS Day)：国际多发性硬化联盟于 2009 年 5 月 27 日建立，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展，并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。今年的世界多发性硬化日是在5月25日。

会后，多发性硬化之家组织志愿者们来到北京大学医学部，开展了一次体验宣传活动。通过蒙眼射飞镖和两指书写的小游戏，让学生们体验多发性硬化患者视力、触感缺失造成的身体及生活不便。参与体验的医学生们反映，虽然他们在课本上都听说过多发性硬化这种疾病，但没有想到疾病可能给患者身体带来如此大的影响。神经专业的医学生参与体验后，表示会加强对多发性硬化的关注，希望日后成为可以缓解多发性硬化患者痛苦的医生。

(2016年5月25日，北京)第八个世界多发性硬化日到来当天，国内该病种的专家、患者在北京举办了一系列交流、体验活动，以引起社会对这种罕见病的关注和对多发性硬化患者群体的支持。今年世界多发性硬化日的主题是“独立”，旨在鼓励多发性硬化病人自主自立生活，摆脱对他人的依赖。

多发性硬化之家在此也向全社会呼吁：关注今天，关注世界多发性硬化日，关爱身边的多发性硬化患者。“多发性硬化之家”是多发性硬化患者、家属、专家交流的网络社区，成立于2014年。截止2016年5月24日已有注册会员1342人。在这两年时间里，‘多发性硬化之家’利用网络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识，为患者提供治疗、康复进行指导，提供心理辅导和就业指导方面服务，并开发上线了‘多发性硬化之家’网络社区苹果平台及安卓平台的手机客户端，方便患者在日常生活中阅读了解到疾病最新的发展情况，使患者可以更方便的交流。

关于多发性硬化(multiple sclerosis，MS)：这是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病，以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。主要累及中青年，复发率和病残率较高，给家庭和社会带来沉重的经济压力，已受到各国政府和医药机构的高度重视。

多发性硬化(multiple sclerosis，MS)是一种罕见疾病，累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病，以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。患者以年轻人居多，被医学界称为“死不了的癌症”，已成为继外力创伤之后我国第二大青年致残原因。

多发性硬化之家于世界多发性硬化日当天，“多发性硬化之家”筹办了中国区的病友聚会。会议邀请北京医院神经科主任许贤豪教授和北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。会上来自全国的40多名病人听取了医生关于疾病知识的讲解，多位病友分享了自己的独立故事和解决心理问题的心得。一部分热心家属给到场病友们做了就业的规划和分析，让病友们更坚定独立生活的信心。